donderdag 21 mei 2015

Ehler-Danlos Syndroom awareness maand


Mei is Ehlers Danlos Syndroom Awareness maand.

Een maand waarin wij strijden voor wat extra aandacht en begrip voor onze zeer zeldzame ziekte.
Geen dag is hetzelfde en geen seconde is zonder pijn.
EDS is ook eenzaam zijn, omdat je niet meer mee kan draaien in de (sociale) maatschappij en dat wordt niet altijd begrepen.



voor info:
www.ehlers-danlos.nl
www.hms-edsplatform.nl



Ik heb het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS),
dit is een erfelijke bindweefsel aandoening met o.a. hypermobiele gewrichten waardoor regelmatig ontstekingen in gewrichten of peesaanhechtingen en pees of spierscheuringen ontstaan.
Kyphose , Lordose ( kromgroei rug  extra bol / hol ) en lichte Scoliose ( scheefstand rug )
Middenrifbreukje (teruglopend maagzuur en gevoelige maag)
en heb daarnaast galsteen aanval en galblaaskolieken gehad vanwege een overgevoelige lever ( ik heb inmiddels een hele lijst met eten wat ik niet verdragen kan)
Slijtage op 3 plaatsen in mijn rug (waarvan o.a. Scheuermann = vergroeiing in bovenrug)   en in si – gewricht (bekken)
Ik draag een rugkorset over gehele ruglengte om te ondersteunen.
Vergroeiingen en veel pijn in handen en polsen
Te hoge spierspanning (om alle gewrichten bij elkaar te houden)
Snel veel pijn in al mijn spieren ( secondaire fibromyalgie)
Veel pijn in bijna alle gewrichten (o.a. rug, nek, handen, heupgewrichten , bekken, knieën, voeten, ellebogen enz..)  (dit is een gevolg van EDS)
Migraine en spanningshoofpijn ( reactie op pijn in rug en nek)
Astma
Krijg ook heel snel zonder aanleiding blauwe plekken en gesprongen kleine aderen
Slechte / langere wondgenezing
Hart en Vaatziekte  met  hoge bloeddruk  +  hartritmestoornissen + hogere hartslag , dit alles wordt veroorzaakt doordat ik een erg smalle aorta heb        
+ te hoog cholesterol (maak ikzelf aan)

Vanwege erg smalle aorta in combinatie met EDS kan mijn aorta ineens spontaan scheuren (ruptuur) of een aneurysma ontstaan.

Spieren kunnen scheuren en gewrichten verschuiven en kunnen uit de kom schieten waarna er soms ontstekingen ontstaan.
Spieren bedrijven continu topsport om alles stabiel te houden en door te hoge spierspanning en artrose heb ik altijd veel pijn, snel kramp en ben heel snel erg moe.
’s Nachts wordt ik regelmatig wakker van pijn en kramp.
Kan niet lang lopen – staan – zitten.
Drukke omgeving / activiteiten kan ik niet lang meer verdragen (ontneemt teveel energie).
Kan maar 1 hooguit 2 activiteiten ( bv op visite gaan/dokter bezoek/ leuk uitje) per week plannen. 1-2 dagen van te voren rust nemen en erna 2-3 dagen bijkomen met veel pijn en ziek (griepachtig) zijn.
Warmte (boven 24/25gr ) en vochtig weer geeft extra pijn, ziek gevoel ( griepachtig), kortademig en handen worden dik en pijnlijk.
Moet alles heel rustig aan doen en energie/kracht goed verdelen.
Iets spontaans gaan doen is er bijna niet meer bij, zelfs bezoek krijgen, wandelen, ritje met scootmobiel, boodschappen doen enz. moet ik inplannen.
Het is niet meer en-en-en maar of-of-of.
Ik lig ’s middags meestal 1-2 uur plat op bed/bank,  ’s avonds meestal ook.
Door vergroeiing en slijtage in rug krijg ik snel te hoge spierspanning en pijn in gehele rug en druk op wervel bij overgang van rug naar nek.
Dan komt er ook extra druk op zenuwen en daardoor krijg ik veel pijn, tintelingen in handen, hoofdpijn met soms wazig zicht en misselijkheid en soms neiging tot wegvallen.  
Zelf auto rijden gaat niet meer vanwege druk in de nek, pijn in rug en handen en evt. wegvallen.
Kan maar kort achter computer / boek lezen.
Handwerk hobby’s en huishouden kan ik niet veel meer uitoefenen vanwege heel veel pijn in mijn handen en rug/nek.
Inmiddels ben ik met fietsen ook moeten stoppen, vanwege te veel pijn en ziek zijn nadien.
Een dag / weekend weg of op korte (actieve) vakantie gaan is niet meer mogelijk.
Na een langere rit met de auto of scootmobiel, evt. gecombineerd met leuke visite / activiteit, ben ik 2-3 dagen ziek van de pijn.

Niet meer mee kunnen doen met / in de maatschappij is best confronterend en soms eenzaam.
Mensen staan er niet bij stil  (ze zien tenslotte niet veel aan je) ,maar ik leef als een hoogbejaarde. 
Je wordt snel ‘vergeten’  en er is best veel onbegrip (je ziet er zo goed uit), want de ene dag kan je wel iets en de andere dag niet.
De mensen zien je alleen op momenten dat het redelijk gaat en niet op alle andere dagen / momenten dat je veel pijn hebt en ziek bent.


Maar ik zoek altijd naar andere mogelijkheden en geniet nog zoveel mogelijk van de kleine dingen die nog wel gaan!!!!!





liefs Frederique







#EDS #EhlersDanlosSyndroom #chronischziek #24uurperdagpijn 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Leuk dat je mijn blog leest.
Dankjewel voor het plaatsen van je berichtje.
Fijne dag!!!
liefs Frederique