dinsdag 25 juni 2013

Ehlers-Danlos Syndroom (uitleg)

Diegene die hier al langer komen hebben het vast al eens gelezen, maar voor meer bekendheid schrijf ik er nog maar eens een blog er over.




Het Ehlers-Danlos Syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij bindweefsel niet goed is aangelegd.
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden.
Dit betekent dat het belangrijk is voor gewrichtsbanden/kapsels, pezen, orgaanwanden (bv. bloedvaten) en het zorgt er ook voor dat de huid vastzit aan de onderliggende laag.
Typeringen:
-Klassieke type
-Hypermobiliteits type
-Vaat type
-Kyfoscoliose type
-Artrochalasie type
-Dermatosparaxie type
en nog enkele zeer zeldzame types

Het klassieke type en het hypermobiliteits type komen het meest voor bij ongeveer 90% van de mensen met het Ehlers-Danlos syndroom.

De problemen die zich kunnen voordoen  zijn:
-Huid:
-Kwetsbare huid / dunne doorschijnende huid
-Overrekbare huid
-Snel blauwe plekken
-Slechte genezing van wonden
-Lelijke littekens

-Striae
-Pseudotumoren (goedaardige zwellingen)
-Onderhuidse harde knobbeltjes
-Gewrichten/spieren:
-Losse/instabiele gewrichten
-Overstrekbare gewrichten
-Gewrichten die gemakkelijk, geheel of gedeeltelijk uit de kom gaan
-Pijnlijke (evt opgezette) gewrichten
-Ontstekingen en/of slijtage aan de gewrichten (artrose)

-Spierpijn (spieren bedrijven topsport om alles bij elkaar te houden)
-Secondaire fybromialgie met evt ontstekingen
-Scoliose (scheefgroei rug: s-bocht)
-Kyfose (kromgroei rug:extreem hol-bol)
-Overige:
-Oogproblemen
-Chronische vermoeidheid
-Gebitsafwijkingen/tandvleesproblemen
-Chronische pijn
-Spataderen/aambeien
-Maag en darmproblemen
-Hart en vaatproblemen (o.a. aneurysma of vaatruptuur)
-Hoofdpijn
-longproblemen
-Zenuwbeschadigingen of beknelde zenuwen of extra druk op de zenuwen

 Bij bepaalde types kunnen soms scheuringen ontstaan in organen en bloedvaten.
Hierdoor kunnen in het lichaam bloedingen optreden met soms dodelijke afloop.

Het Ehlers-Danlos Syndroom is niet te genezen.
De behandeling richt zich voornamelijk op verlichten van pijn, behandelen van specifieke klachten (hart/vaten/longen/darmen/maag enz..) en het leren hoe je je het best kunt bewegen om de schade aan de gewrichten en spieren zoveel mogelijk te voorkomen.
Fysiotherapie en oefeningen kunnen helpen om de spieren te versterken.
Een brace is een hulpmiddel om pijn te verminderen en gewrichten niet te overbelasten.
Er zijn nog veel meer handige hulpmiddelen (bv. rolstoel, scootmobiel, splints, krukken enz...) die het leven iets aangenamer maken.






Als je mijn verhaal wilt lezen, klik dan op de pagina EDS/HMS  en ga naar helemaal onderaan de pagina.




liefs Frederique





voor meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
voor jonge meiden is er ook een site klik  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

Leuk dat je mijn blog leest.
Dankjewel voor het plaatsen van je berichtje.
Fijne dag!!!
liefs Frederique