zaterdag 29 juni 2013

Nog een keer!!!!!

Als je denkt dat de merels, na het groot brengen van 4 kindertjes, nu lekker gaan uitrusten en van het leven gaan genieten, dan heb je het goed mis  :-D
Zie vorig berichtje

Na een korte pauze zijn ze gewoon weer opnieuw begonnen.











En ook deze keer zijn er weer 4 bijna klaar voor de wijde boze wereld.

Wat een werk,
8 jongen groot brengen in 1 voorjaar met gevaar voor eigen leven, ik heb heel veel respect voor papa en mama merel !!!!!




liefs Frederique




dinsdag 25 juni 2013

Ehlers-Danlos Syndroom (uitleg)

Diegene die hier al langer komen hebben het vast al eens gelezen, maar voor meer bekendheid schrijf ik er nog maar eens een blog er over.




Het Ehlers-Danlos Syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij bindweefsel niet goed is aangelegd.
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden.
Dit betekent dat het belangrijk is voor gewrichtsbanden/kapsels, pezen, orgaanwanden (bv. bloedvaten) en het zorgt er ook voor dat de huid vastzit aan de onderliggende laag.
Typeringen:
-Klassieke type
-Hypermobiliteits type
-Vaat type
-Kyfoscoliose type
-Artrochalasie type
-Dermatosparaxie type
en nog enkele zeer zeldzame types

Het klassieke type en het hypermobiliteits type komen het meest voor bij ongeveer 90% van de mensen met het Ehlers-Danlos syndroom.

De problemen die zich kunnen voordoen  zijn:
-Huid:
-Kwetsbare huid / dunne doorschijnende huid
-Overrekbare huid
-Snel blauwe plekken
-Slechte genezing van wonden
-Lelijke littekens

-Striae
-Pseudotumoren (goedaardige zwellingen)
-Onderhuidse harde knobbeltjes
-Gewrichten/spieren:
-Losse/instabiele gewrichten
-Overstrekbare gewrichten
-Gewrichten die gemakkelijk, geheel of gedeeltelijk uit de kom gaan
-Pijnlijke (evt opgezette) gewrichten
-Ontstekingen en/of slijtage aan de gewrichten (artrose)

-Spierpijn (spieren bedrijven topsport om alles bij elkaar te houden)
-Secondaire fybromialgie met evt ontstekingen
-Scoliose (scheefgroei rug: s-bocht)
-Kyfose (kromgroei rug:extreem hol-bol)
-Overige:
-Oogproblemen
-Chronische vermoeidheid
-Gebitsafwijkingen/tandvleesproblemen
-Chronische pijn
-Spataderen/aambeien
-Maag en darmproblemen
-Hart en vaatproblemen (o.a. aneurysma of vaatruptuur)
-Hoofdpijn
-longproblemen
-Zenuwbeschadigingen of beknelde zenuwen of extra druk op de zenuwen

 Bij bepaalde types kunnen soms scheuringen ontstaan in organen en bloedvaten.
Hierdoor kunnen in het lichaam bloedingen optreden met soms dodelijke afloop.

Het Ehlers-Danlos Syndroom is niet te genezen.
De behandeling richt zich voornamelijk op verlichten van pijn, behandelen van specifieke klachten (hart/vaten/longen/darmen/maag enz..) en het leren hoe je je het best kunt bewegen om de schade aan de gewrichten en spieren zoveel mogelijk te voorkomen.
Fysiotherapie en oefeningen kunnen helpen om de spieren te versterken.
Een brace is een hulpmiddel om pijn te verminderen en gewrichten niet te overbelasten.
Er zijn nog veel meer handige hulpmiddelen (bv. rolstoel, scootmobiel, splints, krukken enz...) die het leven iets aangenamer maken.






Als je mijn verhaal wilt lezen, klik dan op de pagina EDS/HMS  en ga naar helemaal onderaan de pagina.




liefs Frederique





voor meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
voor jonge meiden is er ook een site klik  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier



donderdag 13 juni 2013

Mag ik dan bij jou?





Als de oorlog komt,
En als ik dan moet schuilen,
Mag ik dan bij jou?
Als er een clubje komt,
Waar ik niet bij wil horen,
Mag ik dan bij jou?
Als er een regel komt
Waar ik niet aan voldoen kan
Mag ik dan bij jou?
En als ik iets moet zijn,
Wat ik nooit geweest ben,
Mag ik dan bij jou?


Mag ik dan bij jou schuilen,
Als het nergens anders kan?
En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?
Want als ik bij jou mag,
Mag jij altijd bij mij.
Kom wanneer je wilt,
Ik hou een kamer voor je vrij.


Als het onweer komt,
En als ik dan bang ben,
Mag ik dan bij jou?
Als de avond valt,
En ’t is mij te donker,
Mag ik dan bij jou?
Als de lente komt,
En als ik dan verliefd ben
Mag ik dan bij jou?
Als de liefde komt,
En ik weet het zeker,
Mag ik dan bij jou?


Mag ik dan bij jou schuilen,
Als het nergens anders kan?
En als ik moet huilen,
Droog jij m’n tranen dan?
Want als ik bij jou mag,
Mag jij altijd bij mij.
Kom wanneer je wilt,
Ik hou een kamer voor je vrij


Mag ik dan bij jou schuilen,
Als het nergens anders kan?
En als ik moet huilen
Droog jij m’n tranen dan?
Want als ik bij jou mag,
Mag jij altijd bij mij
Kom wanneer je wilt,
‘k hou een kamer voor je vrij.


Als het einde komt,
En als ik dan bang ben,
Mag ik dan bij jou?
Als het einde komt,
En als ik dan alleen ben,
Mag ik dan bij jou?



Dit is de tekst van een liedje op de nieuwe cd van Claudia de Breij

Een paar weken geleden zijn we naar een optreden van onze vriend Peter geweest waar hij dit liedje als duet zong samen met Peter (een andere vriend van hem)

Kippevel en tranen zo mooi!!!!





liefs Frederique




voor informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
voor jonge meiden is er ook een site  klik  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier



dinsdag 4 juni 2013

Positieve spreuken (4)








"Als je echt luistert naar elkaar,
dan hoor je zoveel meer!!!! "






liefs Frederique







Voor meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
voor jonge meiden is er ook een site  klik  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier




zaterdag 1 juni 2013

' Verlorenheid '






Gedachten die al jaren door je hoofd zijn gedreven,
zijn niet zomaar in één zin opgeschreven.
Gedachten van pijn en verdriet,
gedachten die een ander mens niet ziet.

Het masker dat je draagt is geniaal,
ze trappen erin, stuk voor stuk, allemaal.
Achter dat masker schuilt zoveel verlorenheid,
die pijn, die raak je nooit meer kwijt!

Maar mij krijgen ze er niet onder,
mij krijgen ze niet klein.
Mijn liefde en vriendschap zijn nu voor diegene,
die er onvoorwaardelijk voor mij zijn!!





liefs Frederique





Voor meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
voor jonge meiden is er ook een site klik  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier