dinsdag 26 februari 2013

Ehlers-Danlos Syndroom

Dit is een stukje tekst uit de nieuwe huisartsenbrochure.

Het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) is een verzamelnaam voor een heterogene groep van zeldzame bindweefselaandoeningen, die autosomaal dominant of autosomaal recessief erfelijk zijn.
Er zijn in Nederland ruim 3.300 patiënten met EDS; de geschatte prevalentie is 1/5.000 inwoners.
Er worden per jaar ongeveer 20-30 kinderen met EDS geboren.

Er zijn zes typen van het EDS beschreven.
Bij deze typen is door een gen-mutatie het bindweefsel (collageen) afwijkend.
Bij een groot deel van de patiënten is de mutatie echter niet bekend.
Het klassieke type en het hypermobiliteitstype vertegenwoordigen samen circa 90%. De andere vier typen komen minder vaak voor. Inmiddels zijn ook andere typen dan hier genoemd beschreven.

EDS wordt vooral gekenmerkt door hypermobiliteit van de gewrichten met (sub) luxaties tot gevolg.
Daarnaast is bij een aantal typen de huid abnormaal overrekbaar en kwetsbaar; wonden genezen meestal slecht.
Bij een enkel type kunnen ook de weefsels van andere organen, o.a. hart, maag, darmen, baarmoeder en bloedvaten (aorta), beschadigen en/of klachten geven.
Andere prominente klachten zijn : vermoeidheid en (chronische) pijn.
De symptomen kunnen tussen patiënten zeer verschillend van aard en ernst zijn.
De lichamelijke klachten hebben vaak ingrijpende invloed op de kwaliteit van leven; psychosociale problemen kunnen bestaan.

De levensverwachting is bij de meeste typen normaal, maar er kunnen levensbedreigende complicaties (o.a. aorta-ruptuur bij het vaattype) optreden.

EDS is niet te genezen.
De symptomatische therapie bestaat daarom uit het voorkomen van complicaties en de behandeling van de nadelige gevolgen, bijvoorbeeld preventie van luxaties of adequate pijnstilling.
Bij de behandeling zijn meestal meerdere medische en paramedische disciplines (o.a. de orthopeed, de reumatoloog, de dermatoloog, de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de ergotherapeut) betrokken.
Bij sommige patiënten is ook behandeling door de vaatchirurg, longarts, gastro-enteroloog, uroloog, gynaecoloog, oogarts, of tandheelkundig specialist nodig.
Bij moeizame wondgenezing kan voor wondsluiting eventueel plastisch chirurgische expertise geïndiceerd zijn.

Vaak is het noodzakelijk hulpmiddelen (rolstoel, woningaanpassing e.d.) in te zetten.
Samen met adviezen van multidisciplinaire teams, kan de meeste zorg in de woonregio van de patiënt plaatsvinden.
De huisarts kan daarbij een actieve adviserende, ondersteunende en/of coördinerende rol spelen.



Wat heeft EDS voor invloed op mijn leven???
Ik heb een brief met uitleg gemaakt en die heb ik altijd bij me om te laten lezen :

Ik heb het Ehlers-Danlos Syndroom, dat is een erfelijke bindweefsel aandoening met o.a. hypermobiele gewrichten     
kyphose = kromgroei rug  extra hol / bol en lichte Scoliose = scheefstand rug
Mogelijk middenrifbreukje (teruglopend maagzuur en gevoelige maag)
heb daarnaast galsteen aanval, galblaaskolieken en (blinde) darmkolieken gehad   
Slijtage  in rug op 3 plaatsen en in si – gewricht
Vergroeiingen en veel pijn in handen en polsen
Te hoge spierspanning (om alle gewrichten bij elkaar te houden)
Snel veel pijn in al mijn spieren ( secondaire fibromyalgie)
Migraine ( reactie op pijn in rug en nek)
Astma
Artrose en veel pijn in bijna alle gewrichten (o.a. rug, nek, handen, heupgewrichten , bekken, knieën, voeten, ellebogen enz..)  (dit is een gevolg van EDS)
Hoge bloeddruk  +  Hartritmestoornissen + hogere hartslag + te hoog cholesterol (maak ikzelf aan)
Dit kan allemaal het gevolg zijn van EDS

Door een defect in het bindweefsel worden banden – gewrichtskapsels en alles waar bindweefsel in zit, zwakker en slapper.
Bindweefsel zit in alle organen, je huid, bloedvaten enz. en daar kunnen ook allerlei problemen ontstaan.
Spieren kunnen scheuren en gewrichten verschuiven en kunnen uit de kom schieten waarna er soms ontstekingen ontstaan.
Spieren bedrijven continu topsport om alles stabiel te houden en door te hoge spierspanning en artrose heb ik altijd veel pijn, snel kramp en ben heel snel erg moe.
’s Nachts wordt ik regelmatig wakker van pijn.
Kan niet lang lopen – staan – zitten.
Drukke omgeving / activiteiten kan ik niet lang meer verdragen (ontneemt teveel energie).
Kan maar 1 hooguit 2 activiteiten ( bv op visite gaan/dokter bezoek/ leuk uitje) per week plannen. 1-2 dagen van te voren rust nemen en erna 2-3 dagen bijkomen met veel pijn en ziek (griepachtig) zijn.
Warmte (boven 24/25gr ) en vochtig weer geeft extra pijn, ziek gevoel ( griepachtig), kortademig en handen worden dik.
Moet alles heel rustig aan doen en energie/kracht goed verdelen.
Iets spontaans gaan doen is er bijna niet meer bij, zelfs wandelen, fietsen, boodschappen doen enz. moet ik inplannen.
Het is niet meer en-en-en maar of-of-of.
Ik lig ’s middags meestal 1-2 uur plat op bed/bank.
Door vergroeiing en slijtage in rug krijg ik snel te hoge spierspanning en pijn in gehele rug en druk op wervel bij overgang van rug naar nek.
Dan komt er ook extra druk op zenuwen en daardoor krijg ik veel pijn, tintelingen in handen, hoofdpijn met soms wazig zicht en misselijkheid en soms neiging tot wegvallen.   
Auto rijden gaat niet meer vanwege druk in de nek en evt. wegvallen.
Kan maar kort achter computer / boek lezen.
Handwerk hobby’s en huishouden kan ik niet veel meer uitoefenen vanwege heel veel pijn in mijn handen en rug/nek.
Voor hart en vaatproblemen, astma en pijn heb ik medicijnen en ik moet zo gezond (suiker-, zout- en vetarm) mogelijk eten , want cholesterolverlagers geven te veel bijwerkingen met extra spier en gewrichtsklachten en ik krijg heel snel maag/darm klachten.

Dit zijn mijn hulpmiddelen :

Korset
Nekkraag
Hand/armspalken
Steunhandschoenen
Onderarm - schaal krukken
Zitfiets met rugsteun
Rolstoel
Scootmobiel
Valys (taxi)
Huishoudelijke hulp 1x per week 
Extra zitkussen


Niet meer mee kunnen doen met / in de maatschappij is best confronterend en soms eenzaam.
Mensen staan er niet bij stil dat het op deze leeftijd ook al voorkomt (ze zien tenslotte niets aan je!!!!!).
Maar ik leef als een hoogbejaarde.
Je wordt snel ‘vergeten’  en er is best veel onbegrip, want de ene dag kan je wel iets en de andere dag niet.
De mensen zien je alleen op momenten dat het redelijk gaat en niet op alle andere dagen / momenten dat je veel pijn hebt en ziek bent.

Maar ondanks alle beperkingen probeer ik toch nog zoveel mogelijk te genieten van het leven!!!
Ik zoek altijd naar mogelijkheden die nog wel gaan.



liefs Frederique




voor meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)   klik  hier  en  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier 

vrijdag 22 februari 2013

Hulpmiddelen

Sommige mensen kunnen zo spastisch (sorry voor de woordspeling ;D )  doen over hulpmiddelen.
Alsof je ineens niet meer 'normaal' bent als je een hulpmiddel nodig hebt.

Maar kijk nu eens goed naar het woord :
Het is een HULP  - middel.
Dus het helpt je bij iets wat niet meer zo gemakkelijk gaat.
Meer is het niet!!!!

Als je ergens niet bij kan dan gebruik je een krukje / trapje als hulpmiddel.
Als je niet goed meer kan zien gebruik je een bril als hulpmiddel.
Om een gaatje in de muur te krijgen gebruik je een boor als hulpmiddel.

Dat is allemaal normaal, dus waarom zo moeilijk doen als je hulp nodig hebt bij het lopen, huishouden, bewegen enz....
Het middel / apparaat helpt je om iets makkelijker of langer te kunnen doen.
Het geeft je meer vrijheid, minder pijn en vooral een prettiger leven.



Het zou voor velen, die de stap nemen om hulpmiddelen te gebruiken, ook veel prettiger zijn als instanties  wat beter en makkelijker medewerking zouden verlenen inplaats van je het moeilijk te maken.
En de stap een hulpmiddel te gebruiken is ook veel gemakkelijker als de omgeving het voor normaal accepteert, inplaats van dat je een soort attractie bent of dat ze je niet meer voor vol aanzien of ineens zielig vinden.

Als ik op mijn speciale fiets rijd, is het soms net aapjes kijken  ;D
Ze gaan langzamer rijden en zitten bijna achterstevoren op hun stoel / fiets of wijzen zelfs naar je.
Mijn (onderarm-schaal) kruk heeft ook al zo'n uitwerking.
Vragen ze of ik mijn arm gebroken heb?!?!
Eeeeh, een kruk gebruik je toch als hulp bij het lopen????
En zit je in een rolstoel gaan ze overdreven vriendelijk doen of je bestaat ineens niet meer en praten ze alleen tegen je begeleider.

Iemand met een bril vindt je toch ook niet verstandelijk beperkt of zielig?!?!?!

Dus laat zien dat het heel 'normaal' is als je een hulpmiddel nodig hebt en schaam je niet om het te gebruiken!!!!



liefs Frederique



nog wat sites met allerlei handige hulpmiddelen :
www.handigvooru.nl
www.premed.nl
www.shop4u2.nl
www.comfortland.nl
www.jeremiasse.nl
www.postordershop.nl
je weet er vast zelf ook nog wel een paar te bedenken waar ze handige spulletjes verkopen.


dinsdag 19 februari 2013

Is het al voorjaar?????

Heerlijk!!!
Terwijl ik op bed lag te rusten van de week 's middags, begon er een heel concert van vogels in de tuin en de bomen in de omgeving.
Steeds meer deden er mee.
De één nog vrolijker dan de ander.
Ik denk dat ik op den duur wel 10 verschillende soorten hoorde fluiten, kwetteren en tjilpen.
Musjes, meesjes, roodborstjes, vinkjes, merels, lijsters, duifjes enz...
Tussendoor hoorde ik een roofvogel roepen die in de lucht zweefde.
De één na de ander had het hoogste woord.

Volgens mij zijn de vogels ook blij dat de sneeuw en vorst eindelijk weer weg zijn.

Ook de lieveheersbeestjes zijn zich weer aan het verzamelen in een hoekje in de badkamer  :)
Hoeveel geluk kan je bij elkaar hebben???

Wat geeft het toch een heerlijk gevoel als je dat hoort en ziet!!!



Als je elke dag eens even de tijd zou nemen om te luisteren naar de geluiden van- en te kijken naar de natuur, dan kom je vanzelf een beetje tot rust.

Je leert beter stil te staan bij wat er echt toe doet en je wordt er op slag vrolijker van.

Waarom altijd al dat rennen en vliegen???
Waarom alleen bezig zijn met 'onnodige' materialen verzamelen en carrière maken?



Leer weer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen in het leven!!!
Vrolijk fluitende vogels
Lieveheersbeestjes gezellig op een hoop
Een schaterlach
Een lief gebaar
Een maffe kat of hond
Vrolijk spelende kinderen
Mooie bloemen, de eerste knopjes
Bezig zijn met een hobby of vrijwilligerswerk

Als je er meer bij stil staat kan je vast zelf ook wel iets verzinnen.



liefs Frederique



vrijdag 15 februari 2013

Oordeel niet te snel

Volgens mij maakt iedereen zich er wel eens schuldig aan.

We staan al snel klaar met ons oordeel voordat we echt hebben geluisterd of weten wat er aan de hand is.
Het zegt eigenlijk meer over onszelf dan over de ander.

Maar pas op met te snel oordelen, want het wordt snel ervaren als kritiek ( wat het eigenlijk ook is)  of buitensluiting en het kan als heel pijnlijk ervaren worden door de ander.

Doordat problemen bij EDS, HMS, Hooggevoeligheid (en ook andere aandoeningen) niet altijd zichtbaar is voor anderen wordt er al snel een oordeel gemaakt, terwijl ze niet eens weten wat er aan de hand is.
Het is moeilijk om dan het tegendeel te bewijzen, want hun mening is al bepaald.
Je krijgt zelf het gevoel dat je jezelf moet gaan verdedigen of met driedubbel bewijs moet komen om ze van mening te laten veranderen.
Terwijl hun oordeel nergens op gebaseerd is.
Wie is er dan eigenlijk verkeerd bezig???



Kijk verder dan uiterlijk of gedrag voordat je over iets of iemand oordeelt.
Pas als je je echt verdiept hebt in de situatie of de ander kan je een mening vormen, maar dan nog is het jou beeld en misschien niet de werkelijkheid.

Probeer eerst eens echt te luisteren en waar te nemen zonder direct te oordelen.
Ik denk dat je elkaar dan beter leert begrijpen en waarderen.



Als je wilt weten hoe je zelf bent kan je een test doen op www.psychologiemagazine.nl
Daar staat een test : Heeft u snel uw mening klaar?




liefs Frederique


dinsdag 12 februari 2013

'Geef niet op'


Als er storm is in je leven
Geef niet op
Als er tegenslag op je pad komt
Geef niet op
Als het anders loopt dan jij zou willen
Geef niet op
Als je dromen uiteen spatten
Geef niet op

Misschien...
Is er een ander plan voor jou
En moest het allemaal zo zijn

Recht je schouders
En ga met opgeheven hoofd verder

Het kan zijn
Dat er een nieuwe bestemming voor je is
Misschien zelfs vlak om de hoek
En hoef jij alleen maar
De eerste stap te zetten

Je kunt het!




Helaas is deze mooie tekst niet van mijzelf, maar ik zou het ook zo geschreven kunnen hebben.
De tekst kwam ik tegen op een kaart van Artige en is geschreven door Dorothé.



liefs Frederique



dinsdag 5 februari 2013

' Voor jou '





Dit gedichtje is speciaal voor jou
Om je te laten weten hoeveel ik van je hou
Je geeft met steun en zonneschijn
Alleen al door er voor mij te zijn



liefs Frederique