vrijdag 14 september 2012

HMS/EDS

Sinds ongeveer 6 jaar weet ik dat ik HMS ( hypermobiliteits syndroom) heb en sinds dit voorjaar is de diagnose veranderd in EDS hypermobiele type (ehlers-danlos syndroom).


(boeken zijn hier en hier te bestellen)

EDS en HMS is een erfelijke bindweefsel aandoening met o.a. hypermobiele gewrichten.
Door een defect in het bindweefsel worden banden, gewrichtskapsels en alles waar bindweefsel in zit zwakker en slapper.
Bindweefsel zit in alle organen, je huid, bloedvaten enz... en ook daar kunnen allerlei problemen ontstaan.
Spieren kunnen scheuren en gewrichten verschuiven en kunnen uit de kom schieten, waarna er soms weer ontstekingen ontstaan.
Spieren bedrijven continu topsport om alles stabiel te houden.

Door allerlei bijkomende klachten was het lastig om uit te vinden onder welk type ik val.
Ik heb nl. ook hart- en vaatziekten, rugvergroeiingen en astma.
Maar al deze problemen staan apart van elkaar en heb ik ' gekregen ' van verschillende familieleden.
Leuk he!!!!
Ze dachten zeker, kom daar kan nog wel wat bij want zij kan het mentaal wel aan!!!!!

Nou ik kan je verzekeren : Het is heel pittig!!!!!!!

Omdat ik sportief, actief, best wel heel hard voor mezelf, inventief en optimistisch ben heb ik klachten lang kunnen negeren, verbloemen en afzwakken met : ' ach iedereen heeft wel wat ' en ' na de vakantie / wat rustiger aandoen gaat het wel over / beter ' .
Maar dat ging het niet en toen was het ineens klaar.
Mijn lichaam trapte zelf op de rem!!!!!

Sindsdien ben ik door een heel proces van verwerking van verdriet en pijn gegaan.
Doordat ik positief in het leven sta heb ik het redelijk snel aanvaard en zoek ik steeds weer, met of zonder hulp(middelen), naar een prettige en toch leuke manier van leven met zo min mogelijk pijn.

Mijn omgeving heeft wel langer tijd nodig merk ik.
Maar dat komt denk ik ook omdat ik in mijn hoofd iedere keer 1 of 2 stappen voorlig.
En dat is weer iets waar ik rekening mee moet houden.


Liefs Frederique



Meer informatie over :
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
en
Hyper Mobiliteits Syndroom (HMS)  klik  hier  en  hier
Hooggevoelig (HSP)  klik  hier  en  hier

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Leuk dat je mijn blog leest.
Dankjewel voor het plaatsen van je berichtje.
Fijne dag!!!
liefs Frederique